Den Satz „Hauptsache gesund!“ hat wohl jeder schon mal gehört oder selbst formuliert. Vor allem im Zusammenhang mit einer Geburt. Oft verdrängen wir damit die Angst, dass ein Baby zu früh, behindert oder unheilbar krank auf die Welt kommen könnte. Doch allein in Deutschland leben rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung – für Familien eine extreme Belastung. Im stups Kinder- und Jugendhospiz finden sie schon ab der ersten Diagnose Menschen, die sie entlasten und unterstützen. Die ehrenamtliche Familienbegleiterin Barbara Speckmann zeigte uns den Ort, an dem ihr Sohn Marvin zwei glückliche Jahre verbrachte, bevor er mit 23 Jahren verstarb. Und erklärte, warum es eigentlich heißen müsste „Hauptsache geliebt!“
Mit gemischten Gefühlen geht es am Karnevalsfreitag zum Interview, ausgerechnet in ein Kinder- und Jugendhospiz: Wie traurig kann es werden angesichts der Tabuthemen Krankheit, Tod und Trauer? Oder wird hier das Leben vielleicht umso mehr gefeiert, weil jeder Tag zählt? Ein Spoiler vorweg: Wir haben heute viel gelacht, Hoffnung und Dankbarkeit erfahren und unglaublich bodenständige Menschen getroffen. Aber auch Sätze gehört wie „Hier steht ja nicht täglich der Leichenwagen vor der Tür“ und „Gestorben wird erst zum Schluss – bis dahin wird gelebt“.
In einem Besprechungsraum in Königshof erzählt die 60-jährige Barbara Speckmann von einem Weg, den viele Eltern vermutlich als Alptraum bezeichnen würden: Ihr Sohn Marvin war von Geburt an mehrfach schwerstbehindert, konnte weder laufen noch sehen und starb am 10. Mai 2017 im Alter von nur 23 Jahren. Seine letzte Lebensphase – insgesamt 28 Monate, wie sie detailgenau bemerkt – verbrachte der junge Mann im stups Kinder- und Jugendhospiz. „Nach den langen Jahren mit der Rundumpflege tagsüber und nachts ist mir die Kraft ausgegangen. Marvin bekam immer schlechter Luft, er lief oft blau an und die Leute guckten komisch, wenn wir draußen waren. Ich brauchte einfach Hilfe, denn ich wollte mein Kind nicht irgendwann hassen müssen, nur weil ich überfordert war.“ Es sind ehrliche Worte, die Realitätssinn und eine tiefe Liebe vermitteln. Den Tipp, sich an das stups zu wenden, habe ihr Schwester Gabi vom DRK gegeben: „Das Hospiz ist nicht nur für todkranke Babys da; hier finden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 27 Jahre einen Platz, wenn sie an einer Erkrankung leiden, die das Leben verkürzt und eine Heilung ausgeschlossen ist.“ Die Lebenssituation aller Betroffenen zu verbessern, sie zu entlasten, bevor der Tag des Abschieds kommt – das hat sich der Hospizbereich des stups Kinderzentrums zur Aufgabe gemacht. Ein qualifiziertes Team aus Ärzten, Pädagogen, Seelsorgern und Pflegern sowie die farbenfrohe wohnliche Atmosphäre inklusive Bastelzimmer, Musikanlage und Raum der Stille sorgen dafür, dass Familien Kraft schöpfen können und Zeit zum Atemholen finden, um den stressigen Alltag mit ihrem besonderen Kind zu bewältigen. Das Konzept wende sich bewusst auch an Partner und Geschwister, die meist weniger Aufmerksamkeit erhielten als in anderen Familien, was Barbara Speckmann nur bestätigen kann. „Im November wäre Marvin 30 geworden, wie sein Zwillingsbruder Marius“, sagt die dreifache Mutter ganz ruhig, während sie offen durch runde Brillengläser blickt und so direkt wie schnell durch ihre eigene Familiengeschichte springt. „Bei uns war nichts normal, wir hatten ja stets eine Bremse dabei.“ Man merkt, dass sie es nicht sarkastisch meint, sie lächelt bei der Erinnerung daran, wie sie den jungen Erwachsenen täglich versorgen musste. Durch seine Behinderung war Marvin auf ständige Hilfe angewiesen und äußerst anfällig für Krankheiten. So hätten schwere Lungenentzündungen, Infekte und auch Reanimationen zur Routine gehört, gefolgt von Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten und Therapien. Aufgeben sei für Barbara und ihren Ehemann Egon nie eine Option gewesen. „Doch meine anderen Söhne mussten viel zurückstecken, beispielsweise kamen Kinder wegen Marvin nicht zur Geburtstagsfeier“, nennt sie ein Beispiel und freut sich, dass beide nun ihren Platz im Leben gefunden haben: Moritz studiert Sonderpädagogik auf Lehramt und Marius ist Mitglied der Krefelder Metal-Band Krähenfeld.
Trotz seiner Krankheiten führte Marvin ein erfülltes Leben, besuchte die Heilpädagogische Kindertagesstätte in St. Tönis und die Gerd-Jansen-Schule in Krefeld. „Er liebte den Karneval, laute Musik und seinen Therapiehund Jukka, mit dem wir jeden Tag bei Wind und Wetter unterwegs waren“, erinnert sich die gebürtige Uerdingerin mit leicht schimmernden Augen. Noch einen Tag, bevor er im Beisein seiner Eltern starb, hatte die Familie bei schönstem Wetter einen Rollstuhl-Spaziergang in Fischeln unternommen. „Marvin hat immer viel gelacht und war ein Sonnenschein. Wir sind dankbar für die schöne Zeit, in der wir ihn auf seinem besonderen Weg so aktiv begleiten durften.“ Die Fotos, die sie für uns herausgesucht hat, zeigen einen überaus fröhlichen Menschen.
Lachen und Lebensfreude sind es auch, die Barbara Speckmann bei ihrer neuen Aufgabe wichtig sind. Zwei Jahre nach Marvins Tod fasste sie den Entschluss, ihre Erfahrungen weiterzugeben und sich ehrenamtlich im stups zu engagieren. „Zunächst war ich auf Station tätig, habe Essen angereicht oder bei Kochevents mitgemacht. Inzwischen liegt der Befähigungskurs hinter mir, und ich bin qualifizierte Familienbegleiterin. Im Klartext: Ich baue eine vertrauensvolle Beziehung zu den Eltern auf, habe immer ein offenes Ohr, passe auf das Kind oder die Geschwister auf, um der Familie eine Auszeit zu ermöglichen. Es kommt sehr viel zurück, denn man kann ja auch mit Kindern lachen, die eine Behinderung haben.“
Hausintern werden die 85 Ehrenamtler liebevoll Froschkönige genannt, klärt uns Diplom-Pädagogin Julia Ritter auf, die gemeinsam mit Kollegin Anke Kamper die Einsätze der Familienbegleiter koordiniert. „Es ist eine wichtige Entscheidung, diesen Befähigungskurs zu absolvieren. Viele Menschen können sich eine Arbeit im Kinderhospiz nicht vorstellen. Doch es sterben nicht jeden Tag Kinder hier, wir sind zur Entlastung der ganzen Familie da!“ Im Kurs gehe es um zentrale Themen: Selbsterfahrung, Reflexion des eigenen Lebens, Krankheiten und Tod, außerdem pflegerische Leistungen und alternative Kommunikationsmöglichkeiten. „Jeder Froschkönig hat seine eigene Geschichte“, betont die Koordinatorin und berichtet, dass aktuell die Altersspanne von 17 bis Mitte 70 reiche. Auch alle möglichen Berufe seien vertreten und sowohl Frauen als auch Männer herzlich willkommen. „Der Kurs findet über ein Jahr an 19 Terminen statt, verteilt auf Donnerstage und Samstage. Dazu kommt eine zweimonatige Praxisphase.“ Wer sich für das Ehrenamt interessiere, könne sich gern unverbindlich informieren, bietet sie freundlich an.
Wir drehen noch eine Runde durch den Hospizgarten, der sich an die inklusive Kindertagesstätte des stups anschließt. An einem frisch gepflanzten Baum hängen goldene dreieckige Elfenglöckchen zum Gedenken an ehemalige Bewohner. Ein leichtes Klingeln im Wind ist zu hören. „Den Marvin hört man raus“, strahlt Barbara Speckmann, während sie den Moment genießt. Und nicht nur sie hat uns heute gezeigt, wie wertvoll das Leben ist.
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Fotos: Felix Burandt